काठमाडौँ — दुई वर्षकी छोरीलाई अटिजम भएको पत्ता लागेपछि नवलपरासी पूर्वकी रञ्जिता (नाम परिवर्तन) ले काठमाडौं बस्ने सोच बनाइन् । ‘अटिजम भएपछि सुधार गर्ने भने पनि, उपचार भने पनि थेरापी नै रहेछ,’ उनले भनिन्, ‘उता थेरापी गराउने ठाउँ नपाएपछि यता आउनु पर्यो ।’
रञ्जिता, उनका श्रीमान् र दुई सन्तान गरी चार जनाको परिवार अहिले काठमाडौंमा कोठा भाडा तिरेर बसिरहेको छ । एक वर्षदेखि निरन्तरको थेरापीले छोरी पनि सुधारोन्मुख छिन् । अहिले साढे ३ वर्षकी छोरीलाई पढाउन मन्टेश्वरी स्कुल भर्ना गरिदिएका छन् । तर, स्कुलले अटिजम नभएका बच्चाको भन्दा दोब्बर शुल्क लिएर महिनैपिच्छे ढाड सेकेको उनले सुनाइन् । ‘मेरी छोरीलाई अरूलाई भन्दा अलि बढी नै केयर चाहिन्छ, झूट बोलेर राखौं केयर नपाउलिन्, साँचो बोलौं स्कुलले लिनै मान्दैनन् । ‘रिक्वेस्ट’ गरेर राखिमाग्दा दोब्बर शुल्कमा परिन्छ,’ उनले नाम उल्लेख नगर्ने शर्तमा भनिन्, ‘थेरापीसँगै स्कुल पठाउन थालेपछि राम्रो सुधार भइरहेको छ, भोलि समाचार आएपछि अभिभावकले स्कुलका बारेमा यस्तो भन्देछन् भनेर निकालिदिए भने उसको सिकाइको गति नै रोकिन्छ ।’ यसकारण समाचार प्रयोजनका लागि उनको परिवर्तित नाम रञ्जिता राखिएको हो ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई विभिन्न बहानामा भर्ना लिनै नमान्ने स्कुलहरूले दिएको हैरानीको भुक्तभोगी पनि हुन्, रञ्जिता । यसअघि तीनवटा स्कुलले उनकी छोरीलाई भर्ना लिन अस्वीकार गरेका थिए । पहिलो स्कुलले अटिजमलगायत अपांगता भएका बालबालिकालाई भर्ना लिने नीति नभएको भनेर मानेन । ‘फर्म भराएर पनि भर्ना गरेन, फर्मको पैसा मात्रै तिरें,’ उनले सुनाइन् । सरस्वती पूजामा भर्ना छुट दिएका बेला दोस्रो स्कुलमा भर्नाका लागि प्रयास गरेकी उनले १५ दिन स्कुलमा राखेपछि मात्रै भर्ना लिने/नलिने निर्णय गर्ने जानकारी पाइन् । उक्त स्कुलले भर्ना लिन नमानेपछि तेस्रो स्कुल पुगेकी थिइन् । त्यहाँ पनि भर्ना नलिएपछि चौथो स्कुलले उनलाई ‘स्पेसल टिचर’ चाहिने हुँदा दोब्बर शुल्क तिर्नुपर्ने सर्त राख्यो ।
स्कुलमा अरू विद्यार्थीको शुल्क गाडी भाडा १ हजारसहित मासिक ७ हजार ५ सय रुपैयाँ लिने गर्छ । उनी भने गाडी भाडाबाहेक मासिक शुल्क नै १३ हजार रुपैयाँ तिरिरहेको बताउँछिन् । ‘मेरी छोरीमा धेरै सुधार भएको छ । तर, अटिजम भएको भनेपछि दोब्बर शुल्क नतिरी राख्न सक्दैनौं भनेपछि बल्लबल्ल भर्ना पाएको स्कुल भनेर त्यहीं पठाइरहेका छौं,’ रञ्जिताले भनिन् ।
देशकै प्रमुख सहर काठमाडौंमा अटिजम भएका बालबालिकाका हरेक अभिभावक र परिवारले रञ्जिताको जस्तै सास्ती खेप्छन् । स्कुलहरूले अटिजम भएका बालबालिकालाई प्रारम्भिक बालविकासका कक्षामा भर्ना लिनै मान्दैनन् । लिइहाले पनि दोब्बर शुल्क भराउँछन् । भर्ना शुल्क, मासिक शुल्कका नाममा हरेक स्कुलले फरक–फरक र महँगो शुल्क असुलिरहेका छन् ।देशको ‘प्रारम्भिक बालविकास राष्ट्रिय रणनीति, २०७७–०७८’ ले गर्भावस्थादेखि आठ वर्षसम्मका बालबालिकाको सर्वाङ्गीण विकासका लागि आवश्यक स्वास्थ्य, पोषण, सुरक्षा, संरक्षण र प्रारम्भिक सिकाइका अवसर प्रदान गर्नुलाई प्रारम्भिक बालविकास भनेको छ । उनीहरूलाई लक्षित गरी सरकारी, गैरसरकारी, निजी र सामुदायिक पहलमा बालविकास केन्द्र, नर्सरी विद्यालय, किन्डर गार्डेन विद्यालय, मन्टेश्वरी, विशेष कक्षा लगायतका कार्यक्रम (प्रि–स्कुल) सञ्चालन हुँदै आएका छन् । यसलाई प्रारम्भिक बालविकास कार्यक्रम अथवा पूर्वप्राथमिक शिक्षा पनि भन्ने गरिन्छ ।
बालविकास केन्द्र, नर्सरी विद्यालय, किन्डर गार्डेन विद्यालय, मन्टेश्वरी, विशेष कक्षाजस्ता पूर्वप्राथमिक कक्षामा एकरूपता ल्याउन, विद्यालयको गुणात्मक सुधार गर्न, अनुगमन मूल्यांकन प्रणालीलाई संस्थागत गर्न सरकारले ‘पूर्वप्राथमिक विद्यालय व्यवस्थापन निर्देशिका’ लागू गरेको छ । सोबमोजिम स्थानीय तहहरूबाट स्वीकृत भएअनुसार मात्र विद्यार्थीबाट शुल्क लिन पाउँछन् । कक्षा सञ्चालन गर्न मापदण्डहरू तोकिएका हुन्छन् । यी कक्षामा प्रत्येक बालबालिकालाई समान व्यवहार गर्ने, उनीहरूको स्वास्थ्य अवस्था, मनोविज्ञान, रुचि र आवश्यकताअनुरूप सिकाइ हुनुपर्छ । तर, अटिजम भएका बालबालिकालाई सकेसम्म भर्ना नलिने, लिए पनि महँगो र मनपरी शुल्क लिने, उचित हेरचाह नगर्ने गरेको अभिभावकहरूको गुनासो छ ।
अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूसँग कुराकानी गर्दा सामान्य विद्यार्थी पढ्ने विद्यालयमा अटिजम भएको बच्चालाई पढाउँदा अधिकांश विद्यालयले मासिक शुल्क दोब्बर र विशेष कक्षा (अपांगता भएकालाई पढाउने) मा पढाउँदा मासिक शुल्क २० हजारदेखि ६० हजार रुपैयाँसम्म लिने गरेको बताए । ‘शुल्कहरू स्कुलपिच्छे फरक छन्, अटिजम भएका बच्चाहरूको सिकाइ प्रक्रिया ढिलो हुन्छ, यसो हुँदा अतिरिक्त हेरचाह गर्नुपर्छ भनेर दोब्बर र बढी लिन्छन्,’ एक अभिभावकले भनिन्, ‘भर्ना शुल्क त झन् महँगो छ । थेरापी र यातायातको थप लिन्छन् ।’
‘अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन, २०७४’ अनुसार अटिजम भएका व्यक्तिलाई सञ्चार गर्न, सामान्य सामाजिक नियम बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाइ हुन्छ । उमेरको विकासअनुरूप सामान्य व्यवहार देखाउन नसक्ने, अस्वाभाविक प्रतिक्रिया देखाउने, एउटै गतिविधि दोहोर्याइरहने, अरूसँग घुलमिल हुन नचाहने वा तीव्र प्रतिक्रिया दिने खालका हुन्छन् । राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ अनुसार देशभर ६ लाख ४७ हजार ७४४ जना अर्थात् कुल जनसंख्याको २.२ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम भएका पुरुष २ हजार २५८ र महिला २ हजार ६२८ गरी ४ हजार ८८६ छन् । अमेरिकास्थित रोग नियन्त्रण र रोकथामका लागि केन्द्रको अध्ययनले पछिल्लो समय विश्वभरि नै अटिजम भएका बालबालिकाको संख्या बढ्दै गएको देखाएको छ ।
सन् २०२० को अध्ययनमा प्रति ३६ बालबालिकामध्ये एक जनामा अटिजम हुने गरेको पाइएको छ ।
अपांगता अधिकार ऐनले निःशुल्क शिक्षा तोकेको छ । सरकारी शैक्षिक संस्थाले उच्च शिक्षासमेत निःशुल्क उपलब्ध गराउनुपर्छ । निजी क्षेत्रबाट सञ्चालितले सरकारले निर्धारण गरिदिएअनुसारको संख्यामा अपांगता भएकालाई निःशुल्क अध्ययनको सुविधा दिनुपर्ने उल्लेख गरेको छ । तर, बच्चालाई सिकाइ प्रक्रियामा अभ्यास गराउनकै लागि प्रारम्भिक बालविकास शिक्षा प्रदान गर्न महँगो शुल्क तिर्न बाध्य हुने गरेको अर्की अभिभावकले बताइन् । ‘मेरो बच्चा आत्मनिर्भर भएर जिउन सकोस् भनेर अभिभावकहरू भएभरको खर्च गर्न तयार हुन्छौं,’ उनले भनिन्, ‘यही मौकामा स्कुलहरूले जतिसक्दो महँगो शुल्क तिराउँछन्, विशेष स्कुलमा पढाउन कोरोनाका बेला ऋण काढेर गरेको खर्च अझै तिरिसकेकी छैन ।’
कोरोना महामारीकै बेला उनको छोरामा अटिजम भएको पत्ता लागेको थियो । एक मनोविद्को क्लिनिकमा जाँच गराएपछि उनैले विशेष कक्षामा राख्नुपर्ने सुझाव दिएकी थिइन् । छोरो निको हुने आसले एक वर्षसम्म उक्त विशेष कक्षामा राख्दा ४ लाख बराबरको खर्च भएको उनले बताइन् । ‘छोरामा अटिजम भयो भनेपछि निकै आत्तियौं, जति नि खर्च गर्न तयार भयौं, भएभरको पैसा सकिएपछि मात्रै थाहा भयो, निरन्तरको थेरापीले मात्रै यो विस्तारै सुधार हुने रहेछ,’ उनले भनिन्, ‘एकैचोटि औषधिको गोली खुवाएजस्तो हुने होइन रहेछ ।’
नवलपरासी पूर्वकी रञ्जिताले छोरीमा अटिजम भएको पत्ता लगाउन निकै दुःख खेपेको सुनाइन् । छोरी दोस्रो सन्तान भएकाले पहिलो सन्तानभन्दा फरक छिन् भन्ने उनलाई पहिल्यै लागेको थियो । १३/१४ महिनाको भएपछि पहिलो सन्तानलाई नामले बोलाउँदा सहजै प्रतिक्रिया दिन्थ्यो । छोरीले वास्तै गर्दिनथिन् । कान नसुन्ने भइन् कि भनेर शंका गर्थे । तर, टेलिभिजनको आवाज ध्यान दिएर सुन्थिन् । उनी बोल्दै नबोल्ने त होइनन्, आफ्नो सुरमा, मन लागेका बेला मात्रै बोल्थिन् । दोहोरो कुराकानी गर्दिनथिन् । पहिलो सन्तान भन्दा फरक पाएपछि परिवारमा सल्लाह गरेर चितवनको एक अस्पतालमा कान जँचाउन लगेको उनले सुनाइन् । छोरीलाई जाँच्ने चिकित्सकले अटिजम भएको हुन सक्ने संकेत दिए र थप जाँच गराउन सुझाए ।
‘नवलपरासी पूर्वबाट काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा जँचाउन ल्याएँ । चिकित्सकले अटिजम भएको हुन सक्ने उच्च सम्भावना भएको तर बच्चाको उमेर दुई वर्ष नपुगी यो कुरा पनि थाहा नहुने बताइन्,’ रञ्जिताले भनिन्, ‘त्यहाँ जँचाउन ल्याउँदा छोरी १६ महिनाकी थिइन् । २४ महिना पुगेपछि फेरि जँचाउन काठमाडौं ल्याएँ । एक थेरापी सेन्टरमा ‘स्क्रिनिङ’ गराएपछि अटिजम भएको पुष्टि भयो ।’ सेन्टरले ‘स्पिच थेरापी’ अर्थात् बोल्ने थेरापी गराउनु भनेर लेखिदियो । ‘तर, के गर्नु ? स्पिच थेरापीबारे मलाई जानकारी भएन,’ उनले भनिन्, ‘त्यो नबुझेर यत्तिकै बसें ।’ छोरीमा एकोहोरो, वास्तै नगर्ने स्वभाव दिनानुदिन बढ्दै गएपछि फेरि अर्का चिकित्सकलाई देखाइन् । ती चिकित्सकले अघिल्लो थेरापी सेन्टरले ‘स्पिच थेरापी’ गराउनु भनी लेखिदिएको कुरा औंल्याइदिए । अटिजम पत्ता लागेपछि थेरापी गराउनुपर्ने थाहा पाउँदासम्म छोरी अढाई वर्षकी भइसकेकी थिइन् । थेरापीसँगै स्कुल भर्ना गराउँदा दोब्बर शुल्क तिर्नु परिरहेको उनले बताइन् ।
शिक्षाविद् मीनाक्षी दाहालले सरकारले समावेशी शिक्षा नीति लागू गरे पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई भर्ना गराउन अभिभावकले चर्को शुल्क र पाइलैपिच्छे भोग्नुपर्ने सास्ती दुःखद रहेको बताइन् । ‘अटिजम भनेको सिर्जनशील बच्चा हो,’ उनले भनिन्, ‘नीतिगत रूपमा थुप्रै लेखिए पनि समावेशी शिक्षामा यसकारण समस्या छ, अटिजम भएका बच्चालाई ‘ह्यान्डिल’ गर्न शिक्षक र व्यवस्थापन टिम तयार नै छैनन् ।’ अटिजम भएका बच्चालाई पढाउनु भनेको बोझका रूपमा र व्यापारको अवसरका रूपमा लिइएको उनको गुनासो छ ।
प्रि–स्कुल सञ्चालनको अनुमति दिँदै गर्दा सबैखाले बालबालिकालाई हुने पूर्वाधार संरचना हेर्ने, पर्खाल लगाएर भत्काउनुभन्दा पहिल्यै पर्खाल नलगाउने, र्याम्प पछि थप्नुभन्दा पहिल्यै राख्नेजस्ता यी मापदण्ड पूरा गरे/गरेनन्, सोको लेखाजोखा गरेर मात्रै सञ्चालन अनुमति दिइनुपर्ने उनले बताइन् । ‘स्थानीय तहका सामाजिक शाखा, महिला बालबालिका शाखा, शिक्षा शाखा, स्वास्थ्य शाखाले समन्वय गर्ने हो भने त्यति गाह्रो पनि होइन,’ दाहालले भनिन्, ‘मस्तिष्कमा फरकपनाले वा के कारणले अटिजम हुन्छ भन्ने यकिन नभए पनि संख्या बढ्दो छ, समस्या पर्दा नजिकको स्थानीय तह हो, बच्चालाई वडाध्यक्षले चिन्छ तर कत्ति पनि अनुगमन नगर्नु, चासो नराख्नु नीतिगत भ्रष्टाचार हो ।’ सयमा एक जना मात्रै अटिजम भएको विद्यार्थी भर्ना भयो भने उसलाई पढ्ने वातावरण बनाउनु सम्बन्धित निकायको जिम्मेवारी पनि हुने उनले बताइन् ।
शिक्षा, विज्ञान तथा प्रविधि मन्त्रालयका प्रवक्ता शिवकुमार सापकोटाले अटिजम भएका बालबालिका पढाउँदा विद्यालयहरूले चर्को शुल्क लिएको बारे आफूलाई जानकारी नभएको बताए । ‘पूर्वप्राथमिक विद्यालय व्यवस्थापन निर्देशिकाअनुरूप अनुगमन नियमनको अधिकार स्थानीय तहलाई दिइएको छ,’ उनले भने, ‘यस्ता गुनासा, उजुरीहरू स्थानीय तहहरूमा आए, त्यहींबाट हामीसम्म आएमा सोहीअनुसार नियमन गर्नुपर्ने हुन्छ ।’
प्रतिक्रिया दिनुहोस्